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Laura E. Diebolt (elle/elle) a reçu un diagnostic d’endométriose peu de temps après avoir parlé de la récente aggravation de ses symptômes à son médecin. Elle a alors compris que les règles douloureuses qu’elle avait depuis l’âge de quatorze ans n’étaient pas normales. Le manque de sensibilisation publique à l’endométriose et le peu de soutien offert au moment du diagnostic la poussent à militer en faveur de l’amélioration des conditions réservées aux membres actuels et futurs de la communauté de l’endométriose. Laura est entrée en contact avec des milliers de personnes atteintes d’endométriose au Canada grâce à son travail au sein du Réseau, d’abord à titre d’administratrice du groupe de soutien en ligne, puis depuis 2017, à titre de membre du conseil d’administration. Heureuse occupante d’une maison multigénérationnelle, elle aime faire des randonnées avec son chien, partir en camping, lire, regarder des films et tricoter.

En plus de siéger au conseil, Alexis Nikolich (elle/elle) coordonne la course Run To End EndoMC et le groupe de soutien du Réseau. Ayant vu ses symptômes largement ignorés depuis l’âge de onze ans, Alexis croit qu’il faut accroître la sensibilisation publique afin de favoriser un diagnostic précoce, d’encourager la recherche de meilleures méthodes diagnostiques et thérapeutiques et, à terme, d’améliorer la qualité de vie des personnes touchées. Alexis a d’abord organisé la course Run To End EndoMC à Toronto en 2019, puis a chapeauté son expansion en un événement virtuel d’envergure mondiale en 2020. En dehors de son travail de conscientisation, elle est une grande amoureuse de la nature.

Denise Campbell (elle/elle) siège au conseil d’administration et dirige le Programme des ambassadrices et ambassadeurs de l’endométriose. Même si elle a éprouvé ses premières douleurs abdominales dès l’âge de 14 ans, ce n’est que 21 ans plus tard qu’elle a reçu un diagnostic d’endométriose. Elle venait de passer une radiographie révélant un collapsus pulmonaire, l’accumulation de liquide et une grosse masse dans un poumon ainsi qu’une grosse masse au niveau du nombril. Depuis ce jour, elle a fait son deuil, s’est rétablie, a survécu et a appris à vivre avec l’endométriose. Elle souhaite encourager les membres de la communauté noire à se faire soigner avant que leurs ennuis de santé n’atteignent un niveau critique. Elle se donne pour mission de faire connaître l’endométriose et croit qu’il est primordial de souligner l’importance d’un dépistage précoce et de briser le « silence » entourant la maladie.

En plus de siéger au conseil d’administration, Shay Freger (il/lui) collabore aux activités éducatives et au blogue du Réseau. Ce chercheur et étudiant de troisième cycle à l’Université McMaster œuvre à la découverte de nouvelles méthodes diagnostiques et thérapeutiques. Selon lui, c’est en approfondissant notre connaissance de l’endométriose que nous pourrons modifier l’évolution de la maladie. Quand il ne travaille pas, on peut le voir avec ses deux chiens, « essayant » de jouer de la trompette ou entouré de plantes rares et exotiques, que ce soit dans la serre de biologie de l’Université McMaster, dans les pépinières de la région ou dans son salon.

Emily Rowan (elle/elle) siège au conseil d’administration du Réseau tout en mettant son expérience de lobbyiste fédérale au service de nos initiatives de représentation des intérêts. Elle a commencé à souffrir d’endométriose au secondaire et s’applique assidûment à faire connaître son expérience de la douleur chronique. Elle sait combien l’endométriose peut isoler les personnes qui en sont atteintes et s’efforce de leur inspirer un sentiment d’appartenance, que leur diagnostic soit présumé ou confirmé. Elle tient à s’assurer que les personnes atteintes ont leur mot à dire dans l’élaboration des politiques publiques régissant la recherche, l’éducation et le développement des ressources. Dans ses temps libres, Emily aime faire de la randonnée avec son labrador brun, fréquenter son centre de cardiovélo et jouer du piano.

Mahsa Gholiof (elle/elle) siège au conseil d’administration et contribue à la création de contenu pour le Réseau. Menant des travaux de recherche sur l’endométriose et la santé des femmes, elle estime qu’il est temps d’accroître la sensibilisation et la recherche afin de réduire les retards diagnostiques et d’améliorer la prise en charge des symptômes. À son avis, la sensibilisation à l’endométriose contribuera de façon décisive à combler le fossé entre la recherche, les politiques et la pratique. En dehors de son travail de recherche et de conscientisation, Mahsa aime courir et s’entraîner.

Katie Luciani (elle/elle) fait partie du Réseau de l’endométriose du Canada depuis 2014. Elle a commencé à vivre avec l’endométriose à l’âge de 11 ans, mais n’a pas reçu de diagnostic avant l’âge de 27 ans. Elle a consacré ses efforts au soutien de la communauté canadienne de l’endométriose à titre de bénévole et de membre du conseil d’administration du Réseau avant d’en assumer la direction. Elle est profondément convaincue que toutes les personnes atteintes d’endométriose méritent d’être entendues et de vivre une vie heureuse, productive et porteuse d’espoir. En dehors du travail, Katie aime passer du temps avec son conjoint, leurs deux enfants et leur chien, écouter des balados et revoir de grands classiques de la télé comme The Sopranos.

Michelle Avery (elle/elle) participe au travail administratif réalisé en coulisse par le Réseau, dont elle coordonne les groupes de soutien virtuels. Elle-même atteinte d’endométriose, elle a découvert le Réseau par l’entremise d’un petit groupe Facebook en Nouvelle-Écosse et a commencé à faire du bénévolat avec nous en 2018. Elle défend également la cause en témoignant de son expérience dans les médias, en sensibilisant la population et en amassant des fonds. En dehors de son travail pour la communauté de l’endométriose, Michelle est une photographe professionnelle spécialisée dans la photo animalière. Elle s’efforce de passer un maximum de temps dehors afin de profiter de tout ce que la nature des Maritimes peut offrir.

Rosanna Araujo (elle/elle) contribue à la création de contenu et à la planification des activités du Réseau et de la course Run To End Endo. Elle participe également à la planification des événements en présentiel ou virtuels et au développement du site Web. En tant que Canadienne de première génération née de parents équatoriens, elle a vite compris les difficultés que vivent les immigrantes et immigrants qui se perdent dans le dédale du système de santé. C’est ce qui l’a incitée à devenir une alliée dévouée de la communauté de l’endométriose. Rosanna espère voir l’enseignement de la santé menstruelle et de l’endométriose s’améliorer dans le système scolaire. Dans ses temps libres, elle parcourt les sentiers de la Humber River avec son mari, à la poursuite de leurs quatre enfants.

Sonia Hoole (elle/elle) coordonne les travaux du projet financé par Santé Canada. À titre d’alliée de la communauté de l’endométriose, elle collabore avec le reste de l’équipe afin de mieux faire connaître l’endométriose et les ressources à la disposition des personnes atteintes. Au cours des 20 dernières années, elle a occupé plusieurs postes dans le secteur des communications en santé et a acquis de l’expérience dans l’élaboration et la gestion de programmes éducatifs. Avant cela, elle a collaboré bénévolement à l’organisation de notre Journée de sensibilisation des patientes et patients en 2022. Sonia aime faire de la randonnée, de la raquette et du ski avec son mari, leurs deux enfants et leur chien bien-aimé.

Anne-Marie Seessle (elle/elle) est une défenseure de l’endométriose, passionnée par le football, fait partie d’un fan club en Présidente (Südkurve Toronto), aime passer du temps avec sa famille et ses amis et est une autre patiente atteinte d’endométriose (troisième étape). En 2023, elle s’est jointe à l’équipe en tant que traductrice française, aidant à la fois le Réseau de l’Endométriose du Canada et Run To End Endo™. Anne-Marie est également partenaire de pétition pour Endo Events.

Anne-Marie a reçu un diagnostic d’endométriose presque immédiatement après avoir eu son premier cycle menstruel. Compte tenu de son jeune âge, elle a souffert pendant des années avant de pouvoir consulter un véritable spécialiste. Après de nombreux médicaments différents, trois interventions chirurgicales en quatre courtes années, des ablations par radiofréquence sur ces incisions, des perfusions pour gérer la douleur chronique et des blocs nerveux, Anne-Marie peut enfin accomplir des activités quotidiennes régulières, comme donner de son temps.

Au cours de ce voyage, Anne-Marie a pris conscience de sa profonde gratitude d’avoir accès à des soins de santé et à des prestations médicales essentielles. Elle reconnaît que d’innombrables personnes subissent des difficultés en raison de leur incapacité à se payer ou du manque d’accès à de telles ressources, y compris les défis associés aux exigences liées à l’âge pour consulter des spécialistes ou des obstétriciens-gynécologues. La persévérance est un facteur important dans le succès d’Anne-Marie et elle souhaite continuer à s’exprimer, à éduquer et à faire prendre conscience que les générations futures de personnes atteintes d’endométriose auront une chance de connaître un avenir normal.

À titre d’ambassadrice bénévole, Candice Dcosta (elle/la) souhaite éliminer les obstacles aux soins auxquels se heurtent les membres mal desservis de la communauté de l’endométriose. Son expérience de l’endométriose a débuté à l’âge adulte et s’est poursuivie lorsqu’elle a immigré au Canada, où elle a vite obtenu un diagnostic. Elle croit que tout le monde a droit à des soins de qualité et souhaite travailler avec les nouveaux arrivants et les groupes PANC (personnes autochtones, noires et de couleur) qui reçoivent des soins aux personnes déplacées dans un système de santé surchargé. Forte de sa formation et de son expérience professionnelle en sciences biomédicales, elle se passionne pour le militantisme dans le domaine de la santé. Candice est une grande amoureuse des chiens et aime passer du temps dans les parcs de Toronto avec son mari et leur petit beagle.

Stacy ‘Destiny’ Savary (elle/la) est une créatrice de contenu spécialisée dans la santé des femmes noires. Elle affronte courageusement les défis que pose la vie avec l’endométriose de stade IV, une maladie qui lui a été diagnostiquée en 2017. Elle a récemment reçu un diagnostic complémentaire d’adénomyose, ce qui a renforcé sa détermination à sensibiliser et à défendre les personnes aux prises avec des problèmes de santé similaires. Au-delà de la création de contenu, elle est conférencière, auteure et influenceuse dans le domaine de la santé, ce qui lui inspire fièrement le qualificatif de « triple menace ». Ses réalisations remarquables lui ont valu de nombreuses distinctions, dont une mention parmi les « 100 femmes à surveiller en Ontario » par le CIBWE (Institut canadien des femmes noires entrepreneures) et le titre de « Ms. Elite Brampton » en 2023.

Depuis aussi longtemps qu’elle se souvienne, Kim Harris (elle/la) est une fervente bénévole communautaire. Elle a reçu, à sa consternation, un diagnostic d’endométriose à l’âge de 50 ans, mais elle a réalisé que la douleur et l’inconfort dont elle souffrait adolescente n’avaient jamais été diagnostiqués correctement. Elle se sent privilégiée de représenter la communauté des personnes ménopausées afin de sensibiliser les autres aux effets dévastateurs de l’endométriose. Elle est persuadée que, comme tant d’autres maladies « cachées », l’endométriose n’a rien de honteux et qu’elle mérite qu’on en parle. Kim vit actuellement à Saskatoon avec son mari Steven et leur chienne Daisy, leurs enfants ayant récemment quitté le nid.

Rosie Costen (elle/la) est étudiante de deuxième cycle à l’Université de Calgary. Elle vit depuis plus de 12 ans avec l’endométriose et a parlé de ses difficultés à obtenir un diagnostic dans sa conférence TEDxULeth en 2020. Elle s’est mise à la recherche d’un diagnostic adéquat après des années de règles difficiles passées à voir sa douleur ignorée et à entendre qu’une grossesse fera disparaître ses symptômes. Grâce à un travail d’autoplaidoyer, elle a reçu un diagnostic d’endométriose en décembre 2020. Fervente défenseure de l’inclusivité des groupes LGBTQ+ au sein de la communauté de l’endométriose, elle a à cœur d’enrichir les connaissances sur l’endométriose chez les ados et les jeunes adultes.

En tant qu’artiste, Savannah Dasilva (elle/iel) est animée par sa passion pour les arts et son souci du bien-être des autres grâce à l’art-thérapie. Parallèlement à son travail quotidien, elle prône inlassablement l’éducation et l’équité des soins, en particulier pour les personnes atteintes de diabète de type 1, d’endométriose et de diverses maladies chroniques. Puisant à même son expérience d’artiste handicapée et neuro-différente, elle parle ouvertement de son vécu afin de mettre en lumière la complexité de la santé mentale et son récent combat avec l’endométriose. Dans ses temps libres, Savannah se consacre à toutes sortes d’activités, que ce soit le cosplay, les films d’animation japonais ou la planification minutieuse de ses projets d’avenir.

Après des années de douleurs menstruelles atroces, de traitements contraceptifs et d’interventions chirurgicales, Skylar Hammond (iel/luiel) a reçu un diagnostic d’endométriose il y a deux ans. Skylar est agenre, c’est-à-dire d’un genre neutre. Comme pour les autres personnes trans, non-binaires ou LGBTQA2S+, il n’est pas toujours facile de trouver des services, des traitements et des médecins qui font preuve de respect et de compréhension et qui acceptent d’apporter leur aide sans bafouer l’identité de la personne. Skylar œuvre sans cesse à la création d’un avenir où tout le monde sera traité sur un pied d’égalité, sans égard à l’identité de genre, un avenir où l’endométriose ne sera pas considérée comme une simple « maladie de femme », mais comme une maladie pouvant toucher de nombreuses personnes. En dehors de ses activités de bénévolat, Skylar s’adonne à la création artistique, à l’horticulture, au tricot et au crochet.

Après l’apparition de ses premiers symptômes à l’âge de 12 ans et des années à tenter de gérer une douleur constante, Stephanie Ling (elle/la) a reçu un diagnostic d’endométriose de stade III et d’utérus cloisonné à l’âge de 26 ans. Cette Sino-Canadienne a rejoint le Programme des ambassadrices et ambassadeurs de l’endométriose afin d’effectuer un travail de sensibilisation et de soutien au sein principalement de la communauté asiatique. Toute sa reconnaissance va à ses parents, à son frère, à son conjoint et à ses amis pour leur amour et leur appui inconditionnels. Ayant travaillé comme rédactrice et stratège en contenu pendant plus de six ans, Stephanie se consacre actuellement à l’élaboration de récits de solidarité et d’autonomisation pour une marque de joaillerie fine fondée par des femmes.

Tanvi Guhagarkar (elle/la) souhaite que son rôle au sein du Réseau lui permette d’élargir la portée de son action à diverses communautés du nord de la Colombie-Britannique. À la suite de nombreux épisodes douloureux et d’un mauvais diagnostic, elle a reçu un diagnostic adéquat d’endométriose, d’adénomyose, d’adhérences aux deux ovaires et d’hypothyroïdie. Après avoir dû s’informer sur sa maladie, les troubles concomitants et les traitements offerts – et après avoir mené un important travail d’autoplaidoyer –, elle a décidé que personne ne devrait jamais vivre ce qu’elle a vécu. Tanvi habite actuellement à Prince George avec des colocataires qui la soutiennent et leur adorable chien. Elle poursuit des études supérieures sur le genre tout en travaillant comme directrice générale du Northern Women’s Centre.

Christina Muduuli Ikeagwuani (elle/la) cherche à faire retentir la voix et les préoccupations des personnes atteintes d’endométriose qui sont issues de communautés historiquement désinvesties et exclues au Canada. Elle-même atteinte d’endométriose depuis l’âge de 14 ans, elle n’a reçu son diagnostic que beaucoup plus tard, comme la plupart des personnes vivant avec l’endo. Cette maladie, croit-elle, devrait faire l’objet d’une plus grande attention et d’un financement national pour permettre aux personnes qui en sont atteintes de mener une vie productive dès le début de leur combat, et non des décennies plus tard, comme c’est le cas pour la majorité d’entre elles. Christina vit avec son mari et sa famille élargie dans la région de l’Outaouais, où elle cherche à passer le plus de temps possible dehors, entourée de nature.

Victoria Dorey (elle/la) compte huit ans d’expérience dans l’accompagnement des personnes, des familles et des groupes qui traversent des périodes de transition, de changement et de crise. Grâce à une approche axée sur la compassion et les traumatismes, elle aide les gens à cheminer dans le processus de guérison. Son engagement, son empathie et sa détermination à toute épreuve guident son travail d’accompagnement à chaque étape de la vie. Son expérience lui permet de créer un espace de quiétude, de validation et d’affirmation de soi pour les personnes avec lesquelles elle travaille. Victoria croit profondément en la communauté et l’entraide. Elle possède également une vaste expérience en matière de défense des intérêts et d’aide aux personnes évoluant dans des systèmes communautaires complexes.

Mackenzie Barron (elle/elle) est animatrice de groupe de soutien le Réseau de l’Endométriose du Canada. En tant que travailleuse sociale, elle est une extension du soutien à la communauté de l’endométriose visant à offrir des espaces de conversation et d’espoir plus sûrs. Travaillant dans une perspective centrée sur la personne, son objectif est d’aller à la rencontre des individus là où ils se trouvent et d’éliminer les obstacles aux services, les rendant ainsi accessibles à tous. Son expérience de travail avec les femmes, les enfants, les jeunes, les familles et la communauté 2SLGBTQIA+ l’a conduite à donner la priorité continue au plaidoyer, à l’équité et à la croissance. Sa vision de l’avenir de l’endométriose est remplie d’affirmation, de représentation et d’inclusion.

Navi Mann (elle/elle) est animatrice de groupe de soutien le Réseau de l’Endométriose du Canada, avec six années d’expérience dans le soutien aux individus, aux familles et aux communautés à travers la navigation dans le système, les transitions de vie et les crises. Son lien avec l’endométriose est profondément personnel, en tant que personne ayant une expérience vécue. En centrant une approche anti-oppressive et tenant compte des traumatismes, elle valorise l’humilité, l’empathie et le plaidoyer pour soutenir les gens dans leur parcours endo. Navi croit au pouvoir de la guérison collective et vise à donner aux individus les moyens de bâtir une communauté compatissante dédiée à la guérison. Grâce à sa compréhension, son expérience et ses valeurs, elle se consacre à créer un espace à la fois responsabilisant et valorisant. Pour l’avenir, elle espère un avenir où un soutien complet à l’endométriose sera universellement accessible et équitable.