Il faut compter en moyenne cinq ans — parfois bien plus — entre la première consultation et l’obtention d’un diagnostic.
Il arrive souvent que les proches, les connaissances et même les prestataires de soins de santé ne fassent pas grand cas des symptômes d’endométriose. Le fait de sentir que les personnes qui sont censées prendre soin de nous ne nous croient pas et ne nous comprennent pas peut s’avérer une expérience profondément blessante et frustrante. Lorsque non traitée, la douleur physique causée par l’endométriose peut mener à des problèmes de santé mentale tels que l’isolement, l’anxiété et la dépression, qui viennent aggraver des émotions déjà difficiles.
Plusieurs facteurs expliquent la lenteur du diagnostic :
- Certaines personnes hésitent à parler de leurs douleurs menstruelles en raison des tabous et de la stigmatisation qui entourent les règles;
- Peu de gens savent à quoi ressemblent des menstruations normales et quels sont les symptômes caractéristiques de l’endométriose, ce qui peut retarder la première consultation médicale;
- L’endométriose est peu connue des prestataires de soins de première ligne, tels que les généralistes et les infirmières praticiennes;
- La douleur et les symptômes de l’endométriose sont souvent balayés du revers de la main par les proches et les prestataires de soins;
- Il n’existe aucune façon simple de diagnostiquer l’endométriose.
Diagnostic d’endométriose
Les médecins disposent de plusieurs moyens de recueillir des informations utiles au diagnostic d’endométriose. Toutefois, c’est à vous de déterminer avec votre médecin comment vos symptômes seront examinés en fonction de votre état de santé, mais aussi de vos priorités et de vos besoins particuliers.
Voici quelques méthodes diagnostiques possibles :
Examen physique et prise en compte des antécédents
Votre médecin vous posera des questions sur vos antécédents médicaux, notamment sur vos symptômes actuels et passés, votre cycle menstruel, vos grossesses (s’il y a lieu), l’utilisation de contraceptifs et votre sexualité. Si vous y consentez, il ou elle procédera également à un examen pelvien, c’est-à-dire à un examen de vos parties génitales externes pour vérifier la présence de signes préoccupants comme des rougeurs, de l’irritation, de l’enflure ou des éruptions cutanées. En général, cet examen porte également sur l’intérieur du vagin, mais c’est à vous de décider si vous vous sentez à l’aise d’aller de l’avant ou non. Si vous acceptez de passer cet examen interne, le médecin insérera un dispositif métallique appelé « spéculum » dans votre vagin pour mieux voir à l’intérieur. Il ou elle palpera également l’utérus, les ovaires et les tissus voisins à l’aide de deux doigts insérés dans le vagin, l’autre main étant posée sur le bassin et l’abdomen. Si vous souffrez d’endométriose, l’examen pelvien pourrait provoquer une douleur similaire à celle que cause l’endométriose.
Votre médecin pourrait sentir des signes d’endométriose profonde au cours de l’examen. Le taux de dépistage de l’endométriose à la suite d’un examen pelvien dépend en fait des connaissances et de l’expérience du médecin. Sachez que des résultats d’examen normaux et l’absence de signes d’endométriose ne signifient pas nécessairement que vous n’avez pas la maladie.
Imagerie médicale
Si votre médecin soupçonne un diagnostic d’endométriose, il est probable qu’il ou qu’elle vous envoie passer une échographie pelvienne. Votre médecin pourrait vous proposer :
Échographie transabdominale
Qui consiste à déplacer un dispositif appelé « transducteur » sur la peau du bassin pour capter des images des organes internes;
Échographie transvaginale
Soit une échographie transvaginale, qui consiste à insérer le transducteur à l’intérieur du vagin pour capter des images de cette région.
Il existe différentes techniques d’échographie pelvienne :
- Échographie de base : En général, cette méthode permet de déceler uniquement les excroissances endométriales présentes sur les ovaires, mais non l’endométriose superficielle ni l’endométriose profonde;
- Échographie avancée : Cette méthode permet de détecter les excroissances ovariennes, les endométriomes et parfois même l’endométriose profonde, mais non l’endométriose superficielle. La réalisation d’échographies avancées exige une formation spécialisée et un certain bagage d’expérience. Cette technique n’est offerte nulle part au Canada.
Si votre échographie révèle des signes d’endométriose, il est fort probable que vous ayez la maladie. Sachez toutefois que vous pourriez avoir l’endométriose même si vos résultats d’échographie sont normaux. Votre médecin voudra peut-être procéder à d’autres examens pour confirmer le diagnostic.
- L’imagerie par résonance magnétique (IRM) : est une technique parfois utilisée dans les cas où le médecin soupçonne la présence d’endométriose et où il n’est pas possible de recourir à l’échographie avancée. Les chirurgiennes et chirurgiens spécialisés dans le traitement de l’endométriose peuvent également utiliser les résultats de l’IRM pour planifier les interventions chirurgicales. Les médecins doivent avoir reçu une formation spécialisée pour pouvoir établir un diagnostic d’endométriose à l’aide de l’IRM. Si vos résultats sont normaux à l’IRM, rappelez-vous que vous pourriez tout de même avoir l’endométriose.
L’endométriose extrapelvienne peut nécessiter différents types d’examens radiologiques selon le positionnement des excroissances endométriales.
Chirurgie
L’endométriose peut être diagnostiquée par chirurgie laparoscopique. Ce type d’intervention micro-invasive consiste à pratiquer de petites incisions (ou coupures) dans l’abdomen afin d’insérer une caméra microscopique et des instruments chirurgicaux dans la région pelvienne. À la manière d’une loupe, la caméra permet au chirurgien ou à la chirurgienne de voir plus facilement les excroissances endométriales.
L’avenir saura peut-être nous apporter de nouvelles méthodes diagnostiques. Par exemple, il pourrait exister des biomarqueurs susceptibles d’aider les médecins à diagnostiquer l’endométriose. Un biomarqueur est un paramètre mesurable qui indique si une personne est atteinte d’une maladie ou non. Une analyse de biomarqueurs effectuée à partir d’un prélèvement de sang ou de salive permet au médecin de rechercher une particularité comme une protéine ou une mutation génétique. Les biomarqueurs sont actuellement mis à profit dans le diagnostic de nombreuses autres maladies. Espérons qu’ils pourront s’appliquer un jour à l’endométriose.
