Par B. Neufeld
Rejoindre un groupe de soutien Facebook comme le The Endometriosis Network Canada peut être intimidant et entraîne souvent un cas grave de surcharge d’informations – surtout si vous êtes nouveau ou si vous cherchez un diagnostic. Il est difficile de savoir par où commencer et il est facile de se perdre dans le parchemin.
Que vous sachiez quelles réponses vous recherchez ou que vous souhaitiez simplement rencontrer d’autres personnes qui viennent de les obtenir, il existe de nombreuses façons d’utiliser l’assistance en ligne.
Voici quelques conseils pour tirer le meilleur parti de l’assistance en ligne et devenir un excellent friEndo.
Imprégnez-vous de tout et voyez comment cela fonctionne
Vous êtes donc un nouveau membre. Tout d’abord : bienvenue !
Vous êtes désormais en compagnie de milliers d’autres personnes qui ont une assez bonne idée de ce que vous vivez. Une fois que vous avez lu les règles du groupe, prenez un jour ou deux pour parcourir les messages précédents et voir comment les choses fonctionnent.
La plupart des groupes Facebook ont une section « Fichiers » qui contient d’excellentes ressources et TENC n’est pas différent. Nos dossiers contiennent des informations sur la préparation chirurgicale, des conseils linguistiques inclusifs et une liste de chirurgiens excisions au Canada, pour n’en nommer que quelques-uns. Entre les fichiers et les posts précédents, vous apprendrez peut-être beaucoup de choses sans même avoir à poster un post.
Astuce de mod : pour suivre une publication qui vous intéresse, utilisez la fonction d’activation des notifications. Vous pouvez le faire en cliquant sur les trois points dans le coin supérieur droit d’une publication, où vous verrez alors quelques options, notamment « Activer les notifications pour cette publication ». Cela garantira que vous serez averti lorsque quelqu’un commente ce message, mais cela n’obstruera pas la section des commentaires. Cela peut être frustrant lorsque vous posez une question et qu’aucune réponse ne répond à votre question.
La fonction « Recherche » est votre amie
TENC est animé par un groupe extraordinaire de bénévoles qui sont confrontés à bon nombre des mêmes problèmes de santé que les membres. Tout le monde fait de son mieux pour répondre aux demandes le plus rapidement possible, mais il peut parfois s’écouler des heures avant qu’un message ne soit vu par un modérateur. Avant de publier une nouvelle question, effectuez une recherche par mot-clé dans votre question : il y a de fortes chances qu’il ait déjà été discuté et que vous puissiez explorer les réponses précédentes.
Astuce de mod : Si vous recherchez des informations sur Visanne ou Lupron, deux médicaments endo courants, une recherche sur l’un ou l’autre mot fera apparaître de nombreux messages antérieurs. Votre question recevra probablement une réponse, mais si vous ne trouvez toujours pas ce que vous cherchez, n’hésitez pas à poster une question et quelqu’un y répondra dès que possible.
Rencontrer les gens là où ils se trouvent
Nous étions tous débutants à un moment donné. Vous souvenez-vous de l’époque où vous partiez tout juste de ce voyage ? Même si vous êtes sous la garde d’un excellent spécialiste de l’excision qui connaît bien l’endo, certaines personnes peuvent se tromper d’informations obsolètes que leur dit leur médecin généraliste ou leur gynécologue. Soyez patient et gentil avec les personnes qui sont encore en apprentissage.
Si vous êtes débutant, sachez que les gens commentent parce qu’ils souhaitent que vous receviez les meilleurs soins possibles. Cela peut être un sentiment inconfortable lorsque vous commencez à réaliser que votre médecin n’a pas toujours les réponses. C’est difficile d’entendre que le gynécologue que vous aimez et que vous consultez depuis 10 ans n’a pas la formation nécessaire pour gérer l’endo. De nombreuses personnes ont partagé leurs expériences et c’est un espace sûr pour s’exprimer.
N’oubliez pas que nous sommes tous confrontés à des défis uniques dans nos propres voyages endo
TENC est composé d’un groupe diversifié de personnes, toutes ayant des expériences de vie uniques.
Certains d’entre nous peuvent accéder à la chirurgie d’excision sans avoir à voyager trop loin et certains d’entre nous doivent voyager à travers le pays. De nombreux membres noirs, autochtones et POC de la communauté endo sont confrontés à un racisme systémique qui les empêche de recevoir des soins appropriés. Certaines personnes transgenres et non binaires peuvent avoir du mal à trouver un spécialiste de l’excision qui respecte également leur genre.
Il est également important de rappeler que certaines personnes ne peuvent pas se déplacer pour se faire opérer. Cela ne veut pas dire qu’ils ne prennent pas au sérieux le traitement de leur endo ; cela signifie qu’ils ont des obstacles que vous n’aurez peut-être pas à rencontrer pour accéder à l’excision.
Astuce de mod : essayez de vous rappeler que même si tout le monde partage le fardeau de l’endo, nous avons tous des expériences et des obstacles différents qui contribuent à notre voyage. Ne présumez jamais que votre expérience est la norme et essayez d’être aussi inclusif que possible lorsque vous répondez à vos préoccupations concerns.
Etre gentil
La manière dont vous partagez les informations est tout aussi importante que ce que vous partagez. Le ton est souvent difficile à lire en ligne et des malentendus peuvent facilement survenir. Soyez aussi clair et gentil que possible lorsque vous commentez les publications. Avant de commenter, prenez un moment et lisez à haute voix ce que vous avez écrit. Y a-t-il une chance que vos paroles blessent quelqu’un ou soient mal interprétées ? Si vous n’êtes pas sûr, prenez du recul et revisitez le commentaire. Vous constaterez peut-être que vous ne ressentez plus le besoin de publier ou que quelqu’un d’autre a répondu avec ce que vous ne saviez pas comment dire.
Confidentialité
Les groupes comme TENC fonctionnent mieux lorsque les gens apprennent des expériences d’autres personnes qu’ils partagent dans des publications et des commentaires.
Cela ne peut pas arriver si les conversations se déroulent en privé. Encourager les gens à vous envoyer des messages privés laisse de côté des milliers d’autres personnes qui pourraient éventuellement bénéficier de ce que vous avez à dire.
Étant un groupe privé, vos amis Facebook ne peuvent pas voir ce que vous publiez et commentez à moins qu’ils ne soient également membres. Les publications peuvent apparaître sur votre fil d’actualité, mais uniquement parce que vous êtes membre. Il peut être alarmant de voir des publications et des commentaires extrêmement personnels apparaître sur votre fil d’actualité, mais ne vous inquiétez pas, ils n’apparaîtront pas sur les flux de vos amis.
Astuce de mod : si vous avez une question que vous n’êtes pas à l’aise de poser, contactez un membre de l’équipe de modération et il pourra publier votre question de manière anonyme.
Si vous voyez quelque chose, dites quelque chose.
L’équipe de modération de TENC surveille la désinformation, l’intimidation et les contenus qui n’appartiennent tout simplement pas à un groupe de soutien à l’endométriose. Cependant, si vous remarquez quelque chose qui, selon vous, ne devrait pas figurer dans le groupe, veuillez utiliser la fonctionnalité « Signaler un commentaire ou une publication » de Facebook. Personne ne le saura à part les modérateurs du groupe, qui l’examineront et l’approuveront ou le refuseront en fonction des règles du groupe.
Il existe des groupes de soutien en ligne permettant aux patientes d’apprendre, de partager et de s’informer sur l’endométriose. Ce sont des endroits où l’on peut se sentir soulagé de ne pas être seul et qui devraient être des espaces sûrs pour tous.
Si vous n’avez pas encore découvert notre groupe de support Facebook, venez nous dire bonjour !