Les personnes atteintes d’endométriose ont souvent un parcours médical laborieux. Au Canada, elles peuvent attendre plus de cinq ans avant de recevoir un diagnostic d’endométriose.
Leur douleur n’est souvent pas prise au sérieux par les amis, la famille et le corps médical. De plus, les personnes atteintes d’endométriose peuvent souffrir d’isolement social et ne pas se sentir soutenues par leurs proches.
Les personnes atteintes d’endométriose peuvent demander de l’aide psychologique pour leurs problèmes de santé mentale et leur bien-être. En effet, la recherche révèle qu’elles peuvent composer avec les problèmes suivants :
Dépression
Jusqu’à 8 personnes sur 10 atteintes d’endométriose présentent des symptômes de dépression : tristesse, sentiment de désespoir, problèmes de concentration, perte d’intérêt envers les activités qui sont généralement source de bonheur, trouble du sommeil et fatigue. Les risques de dépression sont plus grands si vos douleurs sont intenses que si elles sont modérées. Et l’endométriose s’accompagne de bien d’autres difficultés qui peuvent contribuer à un sentiment de dépression.
Anxiété
Jusqu’à 8 personnes sur 10 atteintes d’endométriose présentent des symptômes d’anxiété. Presque tout le monde ressentira, à un moment ou à un autre de sa vie, de l’anxiété. Or la nervosité, la peur ou l’inquiétude peuvent perturber votre vie si vous souffrez d’un trouble anxieux. De plus, l’endométriose peut susciter de l’anxiété par rapport à votre état de santé et à votre capacité à composer avec des symptômes comme la douleur chronique.
Perte et deuil
La douleur physique et la maladie chronique pourraient vous amener à vous détourner de certaines possibilités d’emploi, amitiés, activités sociales, etc. Vous pourriez alors avoir l’impression que l’endométriose vous a volé la vie que vous espériez. Et si vous avez de la difficulté à concevoir, il se pourrait que vous ayez à faire le deuil de la famille dont vous rêviez.
Difficultés à l’école et au travail
Les personnes atteintes d’endométriose s’absentent parfois de l’école ou du travail en raison de leurs symptômes et peuvent avoir du mal à s’acquitter de leurs tâches scolaires ou professionnelles.
Problèmes relationnels et difficultés à communiquer
En raison de la douleur et de la fatigue, il peut vous être difficile de vaquer à vos activités quotidiennes et de passer du temps avec votre partenaire. La relation de couple peut aussi s’en ressentir quand l’endométriose cause de la douleur pendant les rapports sexuels. Peut-être aurez-vous aussi du mal à exprimer vos besoins ou à expliquer de quelle façon l’endométriose vous affecte, et votre partenaire pourrait avoir de la difficulté à comprendre ce que vous vivez.
Perte d’estime de soi et de confiance
La douleur et les autres symptômes chroniques peuvent causer de la frustration, de l’impuissance et le sentiment que vous ne pouvez pas faire ce que vous voulez, ce qui peut affecter votre estime et votre confiance en vous.
Pensées et sentiments complexes
Les personnes atteintes d’endométriose peuvent ressentir de la frustration, de l’inquiétude ou de la tristesse en raison de la douleur ou des bouleversements que cause l’endométriose. Elles peuvent aussi avoir l’impression qu’elles déçoivent les autres ou leurs attentes.
Symptômes de traumatisme
Les symptômes de traumatisme sont des réactions émotionnelles vives et persistantes qui surviennent après un événement éprouvant. De nombreuses personnes subiront un traumatisme dans leur vie. L’endométriose peut, en soi, provoquer un traumatisme, ce qui peut exacerber la douleur chronique. Les symptômes du traumatisme incluent la reviviscence du traumatisme sous forme de cauchemars ou de flashbacks et l’évitement des lieux/rappels du traumatisme. Vous pouvez également avoir des pensées et des humeurs négatives comme la peur, la méfiance et l’auto-accusation, ou vous sentir nerveux (vous sentir sur vos gardes ou être facilement surpris).
Si vos douleurs sont intenses, plutôt que modérées, les risques de dépression et d’anxiété sont plus élevés. Autrement dit, avoir accès rapidement à un traitement efficace contre l’endométriose pourrait contribuer à prévenir les problèmes de santé mentale.
Des études ont révélé que le fait de ne pas pouvoir discuter de vos difficultés liées à l’endométriose avec des personnes de votre entourage susceptibles de comprendre votre situation peut affecter votre santé mentale. Il y a toutefois des stratégies qui pourront vous aider. De plus, votre cercle amical et votre famille peuvent vous apporter du réconfort, et il existe des groupes de soutien où vous pourrez échanger avec d’autres personnes souffrant d’endométriose. La thérapie peut aussi vous aider.
Prendre soin de sa santé mentale
Prendre soin de soi-même
Prendre soin de vous-même est primordial pour votre santé mentale si vous souffrez d’endométriose. Il y a autant de façons de prendre soin de soi qu’il y a de personnes. Il peut être difficile pour les personnes atteintes d’endométriose d’adopter certaines de ces stratégies, comme faire régulièrement de l’activité physique ou dormir suffisamment. Nous vous conseillons de commencer par des gestes simples que vous êtes capable de gérer. Le but est de trouver ce qui sera le plus bénéfique à votre bien-être. Ces stratégies ne remplacent toutefois pas le traitement médical de l’endométriose ou l’aide psychologique professionnelle.
Demander de l’aide à votre entourage
Demander de l’aide n’est pas toujours facile. Peut-être craignez-vous le jugement de vos proches si vous leur parlez de vos problèmes de santé mentale. Si c’est votre cas, tentez de trouver quelqu’un qui deviendra votre personne de confiance, c’est-à-dire une personne à qui vous pouvez parler de vos inquiétudes sans craindre son jugement, et ce, même si elle n’est pas d’accord avec vous.
Groupes de soutien
Dans un groupe de soutien, vous pourrez faire la connaissance d’autres personnes souffrant d’endométriose, ce qui contribuera à atténuer votre sentiment de solitude et d’isolement. Certains groupes sont animés par des spécialistes de l’animation de groupe ou de la santé mentale, et d’autres par des personnes atteintes d’endométriose.
Pour en savoir plus sur les groupes de soutien organisés par le Réseau de l’endométriose du Canada.
Traitement en santé mentale
Si vous voulez obtenir de l’aide professionnelle en santé mentale, vous pouvez prendre rendez-vous avec une personne qualifiée qui offre des services de psychothérapie (communément appelée thérapie). La thérapie est une forme de traitement dans le cadre de laquelle vous discutez avec une ou un thérapeute qualifiés. Cette personne pourra :
Cette personne pourra :
- vous enseigner des mécanismes d’adaptation;
- vous aider à modifier les comportements qui ne vous sont pas utiles;
- vous offrir la possibilité de parler de ce que vous ressentez.
Façons d’entamer une conversation sur la santé mentale et le bien-être
Si vous avez des problèmes de santé mentale, voici quelques suggestions pour entamer la conversation avec vos proches :
- « Depuis quelque temps, je ressens ______ (de la peur, de l’anxiété, de la tristesse, un trop-plein d’émotions). Je me suis dit que ça m’aiderait d’en parler. Serais-tu en mesure de m’écouter? »
- « J’ai des difficultés avec ______ (problème précis). Est-ce que je peux t’en parler? »
Voici ce que vous pourriez dire à un membre de votre entourage atteint d’endométriose qui semble traverser une période difficile :
- « J’ai cru remarquer que tu sembles ressentir ______ (de la peur, de l’anxiété, de la tristesse, un trop-plein d’émotions). Est-ce que tout va bien? »
- « Je voulais voir comment tu allais. Y a-t-il quelque chose dont tu aimerais parler? »
Trouver une aide psychologique professionnelle
Plusieurs professions offrent des services de thérapie :
Psychologues cliniciennes et psychologues cliniciens/psychothérapeutes
Spécialistes de la santé mentale qui ont la formation nécessaire pour diagnostiquer et traiter différents troubles mentaux au moyen de diverses approches thérapeutiques. Ces personnes ont fait des études universitaires de cycle supérieur en psychologie et doivent être membres en règle de l’ordre professionnel de leur province pour pratiquer en tant que psychologues.
Conseillères et conseillers
Spécialistes de la santé mentale qui possèdent un diplôme universitaire en counseling et en thérapie par la parole. Ces personnes sont généralement membres en règle d’une association professionnelle comme l’Association canadienne de counseling et de psychothérapie (ACCP).
Travailleuses sociales et travailleurs sociaux
Spécialistes de la santé mentale qui fournissent des services de counseling et de thérapie par la parole. Ces personnes doivent être autorisées à exercer dans la province où elles travaillent.
Psychiatres
Médecins qui peuvent diagnostiquer des problèmes de santé mentale et prescrire des médicaments pour les traiter. Certains offrent aussi des séances de thérapie par la parole.
Il existe de nombreux types de thérapie. Voici les approches qui ont été étudiées chez les personnes atteintes d’endométriose
Thérapie cognitivocomportementale (TCC)
La TCC peut vous permettre d’acquérir des compétences pratiques et de mettre en place des stratégies pour changer vos pensées et comportements, ce qui pourra vous aider dans les situations difficiles.
Thérapie d’acceptation et d’engagement (ACT)
L’ACT vous aide à accepter que certaines situations échappent à votre contrôle. Elle vous apprend aussi à agir en adéquation avec vos valeurs.
Réduction du stress par la pleine conscience (RSPC)
La RSPC vous enseigne à apaiser votre corps et votre esprit.
Aucune étude n’indique qu’une approche est meilleure qu’une autre pour les personnes atteintes d’endométriose. Le plus important, c’est de trouver une ou un thérapeute avec qui vous êtes à l’aise et à qui vous pourrez parler ouvertement.
Voici quelques facteurs à prendre en considération dans vos recherches :
- Quel genre de personne vous mettrait le plus à l’aise (sexe, race, origine ethnique, etc.)?
- Recherchez-vous une personne qui a déjà travaillé avec des personnes atteintes d’endométriose ou souffrant d’une maladie ou de douleurs chroniques?
- Avez-vous une préférence quant au type d’approche?
- Si vous avez une assurance-maladie privée, est-ce que votre thérapeute doit avoir certains titres de compétence ou une formation particulière pour que ses services soient remboursés par votre régime?
Beaucoup de thérapeutes offriront une première séance gratuite pour discuter de vos objectifs et de leur approche. Vous aurez alors l’occasion de poser toutes vos questions et de voir si la personne et son approche vous conviennent.
Généralement, la thérapie n’est pas remboursée par les régimes d’assurance publics. Si vous avez une assurance privée ou si votre employeur offre un programme d’aide aux employés, certaines séances pourraient vous être remboursées. Au besoin, certains thérapeutes ont des honoraires qui varient en fonction de votre revenu.
Trouver le bonheur malgré l’endométriose
Il peut être extrêmement difficile de composer avec une maladie chronique comme l’endométriose, maladie qui cause bien des bouleversements chez les personnes qui en sont atteintes. N’oubliez pas qu’il y a de l’aide et du soutien pour vous. La situation est loin d’être facile, mais il existe des façons d’améliorer votre bien-être, par exemple en prenant soin de vous-même, en demandant de l’aide à votre entourage, en participant à des groupes de soutien et en suivant une thérapie. Tous ces outils vous aideront à vous épanouir et à vivre une vie heureuse.
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Contribution financiére :
Les opinions exprimées ici ne représentent pas nécessairement celles de Santé Canada.
Expertise clinique par :
Dr Colleen Miller, Ph.D,
Psychologue clinicien.
Ressources de cette série
Médecines complémentaires et alternatives : Un guide pour les personnes atteintes d’endométriose
Le but de cet outil est de vous aider à comprendre les options de gestion de vos symptômes d’endométriose au-delà de la chirurgie et des médicaments. Cet outil couvre l’acupuncture, le cannabis, l’alimentation, l’exercice, la chaleur et les pratiques de méditation/ respiration/ relaxation.
Physiothérapie de santé pelvienne : un guide pour les personnes atteintes d’endométriose
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La chirurgie : guide pour les personnes atteintes d’endométriose
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Guide à l’intention des personnes atteintes d’endométriose : la ménopause
Le but de cette ressource est de fournir des informations sur ce que vous pourriez vivre à l’approche de la ménopause et après la ménopause si vous vivez avec l’endométriose. Nous discuterons également de la manière dont les symptômes de l’endométriose sont généralement traités chez les personnes ménopausées, ainsi que des problèmes de santé particuliers des personnes atteintes d’endométriose ménopausées.
Synthèse : l’endométriose extrapelvienne
Le but de cette ressource est de décrire différents types d’endométriose extrapelvienne (lorsque des excroissances d’endométriose se trouvent dans des zones du corps en dehors du bassin). Cette ressource explique également comment l’endométriose extrapelvienne est diagnostiquée et traitée.