“Hé les filles…”
“Sœurs d’endo…”
“Question pour vous les nanas…”
Levez la main si vous avez commencé ou participé à une conversation dans un groupe de soutien en ligne avec l’une de ces phrases. Bien que l’intention ne soit pas nécessairement d’exclure les autres, les mots peuvent effectivement isoler.
Nous avons récemment parlé des impacts du racisme sur les patientes atteintes d’endométriose, mais qu’en est-il du langage genré ?
Alors que nous réfléchissons aux moyens de mieux servir et soutenir toutes les personnes atteintes d’endométriose (endo), nous avons pensé qu’il était temps d’avoir une conversation sur le langage genré dans la communauté endo.
Langage
Avant de commencer, voici un bref rappel des termes, adapté du document sur le Langage Inclusif de notre groupe de soutien Facebook.
Identité de Genre
Le concept intérieur de soi en tant qu’homme, femme, mélange des deux ou aucun des deux – comment les individus se perçoivent et ce qu’ils se nomment eux-mêmes. L’identité de genre d’une personne peut être la même ou différente de son sexe assigné à la naissance.
Dysphorie de Genre
Un malaise cliniquement significatif causé lorsque le sexe assigné à la naissance d’une personne n’est pas le même que celui avec lequel elle s’identifie.
Cisgenre (cis)
Fait référence à toute personne dont l’identité de genre est alignée avec le sexe qui lui a été assigné à la naissance – c’est-à-dire quelqu’un assigné femme à la naissance et qui s’identifie comme femme.
Transgenre (trans)
Un terme générique pour désigner toute personne dont le sexe assigné à la naissance et l’identité de genre ne sont pas alignés de la manière attendue – c’est-à-dire quelqu’un assigné femme à la naissance qui s’identifie comme homme.
Non-Binaire
Un adjectif décrivant une personne qui ne s’identifie pas exclusivement comme un homme ou une femme. Les personnes non-binaires peuvent s’identifier comme étant à la fois homme et femme, quelque part entre les deux, ou comme étant complètement en dehors de ces catégories. Bien que beaucoup s’identifient également comme transgenres, ce n’est pas le cas de toutes les personnes non-binaires. D’autres termes incluent queer de genre, fluide de genre, non-conforme au genre.
Révélation
Divulgation involontaire ou non désirée de l’orientation sexuelle ou de l’identité de genre d’une autre personne.
Définitions adaptées du National LGBT Health Education Center et de la Human Rights Campaign.
Barrières au traitement
Il est déjà suffisamment difficile pour les femmes cisgenres de naviguer dans le système de soins de santé, de recevoir un diagnostic d’endométriose et de trouver le(s) bon(s) traitement(s).
Pour les personnes transgenres et non-binaires, accéder à tout type de soins de santé est un défi. Une étude de 2005 a révélé que plus de la moitié des répondants avaient des difficultés à accéder aux services de santé, et 1 personne sur 4 avait été refusée de soins de santé dans le passé en raison de son identité de genre trans.
Lorsqu’une maladie est genrée comme c’est le cas de l’endométriose, cela crée des barrières significatives pour les personnes trans qui ont besoin de soutien, d’informations ou de traitement. Ces barrières existent non seulement dans le système de soins de santé, mais aussi dans les groupes de soutien et les forums en ligne qui sont souvent la seule source de réconfort.
Anna s’identifie comme non-binaire ou fluide de genre et préfère les pronoms iel/eux. Iel a été diagnostiqués avec l’endo il y a environ dix ans après avoir “heureusement” souffert de symptômes pendant *seulement* trois à quatre ans.
“Je n’ai pas nécessairement vécu de la discrimination de genre manifeste de la part des professionnels de la santé parce que j’ai trop peur de me dévoiler à eux, ” dit Anna. “J’avais besoin d’une hystérectomie pour une adénomyoïose et j’avais peur qu’ils supposent que je voulais cette chirurgie juste parce que je suis non-binaire. Maintenant que j’ai eu cette opération, j’ai peur d’être révélée, intentionnellement ou non, par un professionnel de santé. J’ai aussi peur d’être discriminée et de ne pas obtenir les soins dont j’ai besoin.”
La peur est un puissant moteur pour rester silencieux. Avant leur hystérectomie, Anna ressentait souvent une dysphorie de genre sévère lorsqu’iel commençait à avoir des crampes et des saignements.
“C’est un sentiment vraiment horrible quand ton corps fait des choses qui ne correspondent pas à ton genre,” disent-ils.
Après l’hystérectomie, Anna a du mal à assister aux rendez-vous de physiothérapie pelvienne. Le langage autour du traitement implique souvent des phrases telles que “d’autres femmes ayant subi une hystérectomie » ou « d’autres femmes avec l’endo”. C’est un petit changement, mais dire des personnes plutôt que des femmes contribue énormément à faire en sorte que les personnes trans, non-binaires et issues de la diversitéde genre se sentent humaines.
“La physiothérapie pelvienne te place déjà dans une situation très vulnérable, donc mes rendez-vous sont beaucoup plus épuisants qu’ils ne devraient l’être,” dit Anna.
L’une des choses les plus difficiles à vivre avec l’endo quand on ne s’identifie pas comme cisgenre est le travail émotionnel constant pour éduquer les autres sur l’utilisation du langage inclusif. Après tout, les groupes de soutien en ligne et virtuels sont censés aider les personnes atteintes d’endo, pas les faire se sentir plus aliénées qu’elles ne le sont déjà.
Alors, comment cela change-t-il ? Anna a quelques idées.
Pour les professionnels de santé
Ajustez les formulaires d’admission pour inclure les pronoms et les genres autres que masculin et féminin. Si vous êtes sur les réseaux sociaux, utilisez un langage inclusif et si vous ne savez pas comment faire, demandez des ressources.
Lorsque Anna est entrée dans le bureau d’un spécialiste peu après s’être révélée à quelques amis proches et a vu un petit drapeau LGBT dans le bureau, elle a ressenti un élan d’espoir.
“Elle a commencé en utilisant un langage genré et a ajusté après que j’ai dit, ‘les personnes avec l’endo,” dit Anna. “J’aurais préféré qu’elle commence en utilisant un langage neutre, mais elle a compris ce que je disais et a continué dans ce sens, ce qui comptait beaucoup pour moi. Je n’étais pas prête à me dévoiler à elle, mais elle m’a fait sentir en sécurité.”
Gardez également à l’esprit que vous pourriez avoir des patient.e.s qui sont trans, non-binaires ou issues de la diversité de genre et qui viennent à un rendez-vous avec une personne de soutien à qui ils ne sont pas encore révélés. Lorsque vous utilisez le même langage neutre pour tous.tes, tout le monde se sent en sécurité, qu’il soit dévoilé ou non.
“Commencez à penser ‘les personnes avec l’endo,’ et acceptez si quelqu’un vous interpelle lorsque vous utilisez un langage genré.”
Pour les communautés de soutien
“La chose la plus importante est d’arrêter de supposer automatiquement que tout le monde avec l’endo ou l’adéno s’identifie comme cisgenre,” recommande Anna. “Commencez à penser ‘les personnes avec l’endo,’ et acceptez si quelqu’un vous interpelle lorsque vous utilisez un langage genré – le désapprentissage prend du temps.”
Si personne ne se manifeste, rien ne changera. Il ne devrait pas revenir aux membres trans et non-binaires des communautés endo de se défendre eux-mêmes – iels ont également besoin d’alliés pour les soutenir.
“Nous ne demandons pas de traitement spécial,” dit Anna. “Nous voulons juste être reconnus et traités avec respect.”
Alors, que pouvons-nous faire immédiatement pour soutenir les personnes trans et non-binaires dans la communauté endo ?
“S’il vous plaît, s’il vous plaît, s’il vous plaît, arrêtez avec les ‘les filles’, ‘les sœurs d’endo’, ‘les femmes avec l’endo’, etc.” dit Anna. “Les personnes trans et non-binaires avec l’endo ont des barrières uniques pour accéder à un traitement approprié pour l’endo, et nous avons beaucoup d’expérience à apporter à la communauté endo.”
Bien sûr, il existe des espaces endo trans-friendly, mais la ségrégation ne devrait pas être une exigence pour se sentir en sécurité et inclus dans une communauté. Anna croit que les personnes trans et non-binaires devraient pouvoir exister dans des espaces plus larges de l’endométriose sans être constamment mal genrées ou soumises à la transphobie ou au féminisme radical trans-excluant (TERF). Cela ne signifie pas que les femmes cisgenres ne peuvent pas utiliser leurs pronoms personnels préférés – cela signifie simplement ajuster le langage lorsqu’on s’adresse à de grands groupes de personnes atteintes d’endo pour éliminer l’une des nombreuses barrières que rencontrent les personnes trans, non-binaires et issues de la diversitéde genre.