Imaginez que vous êtes un.e adolescent.e. Vous êtes occupé.e à sortir avec des amis, à aller à l’école, à travailler à temps partiel le week-end et à faire partie d’équipes sportives. Tout d’un coup, vous ne pouvez plus faire aucune de ces choses. Vos camarades de classe ont aussi des règles douloureuses et n’arrivent pas à comprendre pourquoi vous continuez à annuler vos projets ou à manquer l’école tout le temps. Finalement, ils arrêtent simplement d’envoyer des SMS ou d’appeler.
C’est souvent ce que l’on ressent lorsqu’on est une adolescent aux prises avec l’endométriose.
La réalité de l’endométriose
L’endo est une maladie mal connue au départ et encore moins lorsqu’il s’agit des adolescent(es). Certains médecins ne croient même pas que les adolescent.e.s puissent avoir de l’endo, malgré le fait que les recherches indiquent que l’endo est posé in utero. Les patient.e.s, en particulier les plus jeunes, se font souvent dire “c’est juste de la dysménorrhée – prenez de l’Advil” de la part des médecins et “les règles sont douloureuses – il faut juste s’y habituer” de la part des amies et de la famille qui ont du mal à comprendre l’impact de l’endo.
En tant que communauté de personnes atteintes d’endo, nous savons que l’endo est bien plus que de simples règles douloureuses et que lorsque celles-ci font perdre leur vie aux gens, ça ne devrait jamais être considéré comme normal.
Nevan, une jeune membre du groupe de soutien Facebook du le Réseau de l’Endométriose du Canada, sait de quoi elle parle.
Elle a commencé à ressentir des symptômes d’endo à l’âge de 12 ans, mais n’a pu être orientée vers un spécialiste de l’excision qu’à l’âge de 18 ans.
Personne ne m’aurait orienté [vers un spécialiste de l’excision] avant l’âge de 18 ans. Je me souviens avoir eu 12 ans et compter les jours jusqu’à mon 18e anniversaire, car avoir 18 ans signifiait peut-être enfin obtenir de l’aide.
Plans de traitement pour les adolescent(es)
Actuellement, le plan de traitement typique pour les adolescent.e.s atteintes d’endométriose consiste à gérer les symptômes le plus longtemps possible avec des éléments comme la pilule contraceptive et un régime alimentaire. L’idée est que cela permet à l’endo de mûrir et de se développer, ce qui le rend plus facile à voir pendant la chirurgie. Les médicaments contre la GnRH comme Lupron ne sont généralement pas recommandés chez les adolescent.e.s, car ils peuvent avoir un impact négatif sur la densité osseuse, ce qui est particulièrement préoccupant pour les adolescent.e.s en pleine croissance. Si les symptômes ne sont pas bien gérés, discutez avec votre médecin d’autres options et demandez-vous s’il possède une expertise dans le traitement de l’endométriose.
Alors que certains gynécologues voient des patient.e.s adolescent.e.s, beaucoup suggèrent un gynécologue pédiatrique pour les patient.e.s de moins de 18 ans.
Si vous ne savez pas à qui vous adresser, le Réseau de l’endométriose Canada tient à jour une liste de spécialistes de l’excision au Canada. Toutefois, tous ne verront pas des patient.e.s de moins de 18 ans.
Vivre avec l’endométriose
L’endo peut être une maladie isolante, quel que soit votre âge. C’est particulièrement isolant lorsqu’il semble que toutes les autres personnes de votre âge font des choses que votre corps vous empêche de faire. J’ai demandé à Nevan si l’endo avait eu un impact sur sa vie sociale. «Je ne me souviens même pas de la dernière fois que je suis sortie avec des amis ou que j’ai fait quelque chose en dehors de ma famille», a-t-elle répondu. « Tous mes amis ont arrêté de venir après que je sois tombée malade ; ils ont arrêté de prendre de mes nouvelles ou de m’appeler pour sortir. Quand je suis tombé malade, j’ai perdu la plupart de mes amis. J’ai raté mon bal de promo, mes voyages de fin d’études, toutes mes expériences au lycée à cause de l’endo.»
En plus de rater la vie sociale typique des adolescent.e.s, l’endo peut également avoir un impact sur l’accès des adolescent.e.s à l’éducation.
“J’ai quitté l’école à 12 ans parce que mes symptômes étaient trop importants et que j’étais trop malade pour rester assis pendant une journée d’école”, a expliqué Nevan. “Je fais des études en ligne maintenant, mais je suis incroyablement en retard et il est très difficile d’avoir de la motivation quand on ne réussit pas bien.”
Même si les adolescent.e.s atteints d’endo parviennent à terminer leurs études secondaires, les études postsecondaires peuvent sembler impossibles. S’éloigner de la maison pour aller à l’école est particulièrement difficile pour les adolescent.e.s et les jeunes adultes atteintes d’endo, car elles sont éloignées de leur système de soutien. Faire l’épicerie, cuisiner, faire la lessive, faire le ménage, aller à l’école et prendre soin de soi peut être difficile à gérer seule lorsque vous souffrez d’une maladie chronique comme l’endo.
Trouver du soutien
Pour Nevan, son système de soutien est sa famille:
“Je ne serais pas ici sans [ma famille]. Ils comprennent plus que quiconque parce qu’ils me voient y faire face tous les jours”, a-t-elle déclaré.
Pour d’autres, il peut s’agir de personnes atteintes d’endo dans des groupes de soutien en ligne comme le groupe de soutien Facebook du Réseau contre l’Endométriose du Canada et pour certains, en particulier les personnes 2SLGBTQIA+, il peut s’agir d’une famille choisie. L’Encyclopédie SAGE sur le conseil conjugal, familial et de couple définit les familles choisies comme “des liens de parenté non biologiques, qu’ils soient légalement reconnus ou non, délibérément choisis dans un but de soutien mutuel et d’amour.”
Nevan espère qu’en partageant son histoire, les autres personnes de son âge comprendront qu’elles ne sont pas seules et qu’il y a de l’espoir.
“J’espère que tout adolescent.e ou préadolescent.e qui lit ceci et qui lutte contre l’endométriose sait qu’il y a tant de personnes qui souffrent à leurs côtés.”
“J’espère qu’iels savent qu’iels ne sont pas trop intenses et que la douleur n’est pas dans leur tête “, a-t-elle déclaré. Vous êtes loin d’être seul.e dans ce voyage. Avoir une maladie chronique provoque des émotions difficiles ; ressentez-les, pleurez-les, mais ne souffrez pas seul.e. Trouvez votre groupe, trouvez votre communauté et ne les laissez pas partir.
Sachez que le Réseau Endométriose Canada est là pour vous aussi.