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Synthèse : l’endométriose extrapelvienne

Le but de cette ressource est de décrire différents types d’endométriose extrapelvienne (lorsque des excroissances d’endométriose se trouvent dans des zones du corps en dehors du bassin). Cette ressource explique également comment l’endométriose extrapelvienne est diagnostiquée et traitée.

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Qu’est-ce que l’endométriose pelvienne?

L’endométriose se développe généralement dans la région pelvienne, c’est-à-dire la région interne du corps qui va du nombril au vagin. On y trouve les organes reproducteurs (ovaires, utérus, trompes de Fallope, col de l’utérus et vagin), les muscles et les ligaments qui les tiennent en place et certains organes non reproducteurs comme les
intestins et la vessie.

Dans la région pelvienne, l’endométriose touche généralement les organes reproducteurs et leurs muscles et ligaments, puis une portion de l’intestin qu’on appelle le côlon sigmoïde et, enfin, le rectum. Plus rarement, l’endométriose peut se développer sur la vessie ou sur les conduits qui relient les reins à la vessie, les uretères.

Organes pelviens

ORGANES PELVIENS

Qu’est-ce que l’endométriose extrapelvienne?

Il y a endométriose extrapelvienne lorsque du tissu endométrial se forme en dehors de la région pelvienne. L’endométriose peut toucher toutes les parties du corps : la peau, les muscles, les nerfs et les organes. 

En raison du manque de recherche sur l’endométriose extrapelvienne, nous ne savons pas exactement à quelle fréquence l’endométriose s’attaque aux diverses parties du corps. L’endométriose extrapelvienne est moins courante que l’endométriose pelvienne, mais la recherche doit se poursuivre pour en déterminer la prévalence.

Les divers types d’endométriose extrapelvienne sont les suivants :

Endométriose thoracique

Développement de tissu endométrial dans la poitrine, généralement à l’intérieur ou près des poumons ou sur le muscle situé sous les poumons et qui aide à la respiration (le diaphragme). 

L’endométriose thoracique peut se manifester notamment par :

  • un collapsus pulmonaire (qui peut se produire ou non pendant les menstruations);
  • la présence de liquide dans la cavité thoracique;
  • l’accumulation de sang dans la cavité thoracique pendant les menstruations;
  • l’expectoration de sang pendant les menstruations;
  • des excroissances de tissu endométrial dans les poumons, appelées « nodules pulmonaires ».

Les symptômes les plus courants de l’endométriose thoracique sont les suivants :

  • douleurs à la poitrine, souvent pendant les menstruations;
  • douleurs aux épaules, souvent pendant les menstruations;
  • essoufflement, souvent pendant les menstruations.

Endométriose de la paroi abdominale

Développement de tissu endométrial à l’intérieur ou à la surface de la peau ou des couches adipeuses ou musculaires de l’abdomen, la région du corps qui se situe entre les hanches/le nombril et les côtes inférieures.

Ce type d’endométriose se manifeste généralement après une chirurgie et il en existe plusieurs types :

  • Endométriose sur cicatrice de césarienne–Endométriose qui se développe sur la cicatrice d’une césarienne (opération chirurgicale au cours de laquelle une incision est pratiquée dans l’abdomen pour en extraire un nouveau-né) ou à proximité. Il s’agit de la forme la plus courante d’endométriose de la paroi abdominale;
  • Endométriose ombilicale–Endométriose à l’intérieur ou près du nombril; 
  • Endométriose inguinale–Endométriose dans les muscles de l’aine (région du bikini).

L’endométriose de la paroi abdominale peut se manifester par :

  • un gonflement ou une bosse dans la région où se trouve l’endométriose;
  • des douleurs dans la région où se trouve l’endométriose; 
  • des saignements provoqués par l’endométriose.

Endométriose des organes abdominaux

Person of colour on their knees and hunched over on the floor with their hands on their stomach.

L’endométriose peut se développer sur les organes de l’abdomen :

  • Intestin grêle.
  • Appendice.
  • Reins.
  • Pancréas.
  • Foie.
  • Vésicule biliaire.
  • Rate.

La douleur abdominale est le symptôme le plus courant de ce type d’endométriose. Selon l’organe touché, d’autres symptômes pourront se manifester. Par exemple, l’endométriose sur un rein pourra causer de la douleur d’un côté du corps, entre les côtes et les hanches, du sang dans les urines et des infections rénales. Les reins peuvent aussi être attaqués quand des excroissances d’endométriose pelvienne bloquent les uretères (les conduits qui transportent l’urine des reins à la vessie).

Endométriose vulvo-périnéale

Du tissu endométrial peut se développer sur la peau de la vulve — la partie extérieure de l’appareil génital — et le périnée, la peau qui se situe entre le vagin et l’anus.

En voici les symptômes :

  • gonflement ou bosse dans la région où se trouve l’endométriose;
  • douleurs dans la région où se trouve l’endométriose; 
  • saignements provoqués par l’endométriose. 

Endométriose musculaire et articulaire

Du tissu endométrial peut se développer sur de nombreux muscles et jointures : muscles de la poitrine, des bras, des jambes, des épaules, des hanches, de l’abdomen et du bassin, et jointures des épaules, des poignets et des genoux. Ce type d’endométriose est toutefois assez rare. Les douleurs musculaires et articulaires que ressentent les personnes atteintes d’endométriose ont généralement une autre source.

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Les symptômes de l’endométriose musculaire et articulaire sont les suivants :

  • gonflement ou bosse dans la région où se trouve l’endométriose;
  • douleurs dans la région où se trouve l’endométriose. 

Endométriose du système nerveux périphérique

Les nerfs périphériques sont un réseau de minuscules câbles qui traversent le corps. La plupart des cas signalés d’endométriose du système nerveux périphérique concernent le nerf sciatique, un nerf qui part du bas du dos, traverse les fesses et se prolonge dans les jambes. Les symptômes de ce type d’endométriose peuvent être constants et s’aggraver lors des menstruations.

En voici une liste :

  • douleurs dans la région lombaire, les fesses et la jambe;
  • faiblesse ou engourdissement de la jambe;
  • difficulté à marcher.

Endométriose du système nerveux central

Du tissu endométrial peut se développer dans le cerveau et les nerfs de la colonne vertébrale. Toutefois, moins de 10 cas ont été recensés. L’endométriose dans le cerveau peut causer des convulsions pendant les menstruations. Sur les nerfs de la colonne vertébrale, elle peut causer des douleurs au dos, ainsi que des engourdissements, des picotements et des problèmes intestinaux et vésicaux.

Il arrive parfois que l’endométriose extrapelvienne se développe sur une cicatrice causée par une chirurgie. C’est notamment le cas pour la césarienne (endométriose sur cicatrice de césarienne), la chirurgie par laparoscopie (endométriose ombilicale) et l’épisiotomie, qui consiste à couper la peau entre le vagin et l’anus lors de l’accouchement (endométriose vulvo-périnéale). Cela dit, l’endométriose de la paroi abdominale et l’endométriose vulvo-périnéale peuvent toucher des personnes n’ayant subi aucune chirurgie. 

Où peut-on trouver l’endométriose extrapelvienne

Comment diagnostique-t-on l’endométriose extrapelvienne?

Il peut être difficile de recevoir un diagnostic d’endométriose extrapelvienne. En effet, cette maladie est peu connue du corps médical non spécialisé en endométriose.

Pour diagnostiquer l’endométriose extrapelvienne, il faut généralement procéder à une biopsie. Il s’agit d’une intervention chirurgicale servant à prélever un petit échantillon de tissu corporel. Ce tissu est ensuite analysé en laboratoire.

L’imagerie médicale peut aussi être utilisée pour rechercher la cause des symptômes chez les personnes atteintes d’endométriose extrapelvienne. Selon la région touchée, les méthodes suivantes seront utilisées :

  • échographie
  • imagerie par résonance magnétique (IRM)
  • tomodensitogramme

Comment traite‑t‑on l’endométriose extrapelvienne?

Généralement, cette maladie est traitée par opération chirurgicale (excision). Apprenez-en plus sur la chirurgie pour traiter l’endométriose ici.

Peu d’études se sont intéressées à l’utilisation de médicaments contre l’endométriose pour traiter les symptômes de l’endométriose extrapelvienne, mais vous pouvez en faire l’essai si c’est ce que vous préférez. Lorsque l’endométriose extrapelvienne est traitée par la médication, les symptômes réapparaissent généralement dès la fin du traitement. Or si les médicaments sont efficaces et que vous ne voulez pas subir de chirurgie, il est possible de poursuivre ce traitement. 

Avant d’obtenir une biopsie d’une masse dans mes poumons, J’étais incapable d’associer mes douleurs thoraciques, mon essoufflement et mes saignements du nombril à une maladie connue. Les symptômes graves de l’endométriose extrapelvienne sont souvent sous-diagnostiqués et devraient être discutés pour mettre fin au mythe selon lequel elle est rare.

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