Vivre avec l’endométriose, c’est un peu comme être perpétuellement dans des montagnes russes. La vie est une enfilade de fluctuations, et il est difficile de prévoir ce qui surgira au détour. Et c’est sans parler des nausées. Pour composer avec les hauts et les bas de l’endométriose (et de la vie en général), il faut trouver des personnes qui nous comprennent, nous écoutent et sur lesquelles nous pouvons compter dans les moments difficiles.
Recevoir et offrir du soutien est un besoin humain primaire. Or il peut être effrayant de demander de l’aide, surtout lorsque l’on vit avec une maladie qui, parfois, nous fait sentir comme un fardeau pour nos proches.
Le réseau de soutien améliore notre bien-être, favorise le développement d’habiletés d’adaptation et nous aide à mener une vie plus saine. Plusieurs études récentes sur la solitude ont révélé que l’isolement est invariablement associé à une moins bonne santé. De plus, le fait de recevoir du soutien atténue la gravité des symptômes de dépression et d’anxiété, un bienfait non négligeable quand on sait que plus des trois quarts des personnes vivant avec l’endométriose symptomatique souffrent de dépression.
Trouvez le soutien dont vous avez besoin
Chaque personne a sa propre perception du soutien qu’elle peut offrir et qu’elle veut recevoir, mais voici quatre formes de soutien fondamental.
Soutien émotionnel
Le soutien émotionnel est le fait d’exprimer de l’amour, de l’empathie et de la confiance et de prendre soin d’autrui. Il nous est souvent apporté par des amis proches et la famille, qui nous écoutent, prennent soin de nous avec compassion et nous nourrissent d’espoir. Il peut aussi provenir de personnes qui ont vécu des expériences semblables à la nôtre, comme c’est le cas avec notre communauté de personnes souffrant d’endométriose.
Soutien pratique
Si vous vous y connaissez en langages de l’amour, le soutien matériel ressemble beaucoup aux « services rendus » et prend la forme d’une aide tangible qui atténue le stress ou l’inquiétude. Si vous vivez en couple ou avec de la famille, ce soutien peut s’exprimer par un changement de l’emploi du temps de votre partenaire pour vous accompagner à vos rendez-vous médicaux. Pour les personnes seules, il peut s’agir d’une personne du voisinage qui fait vos courses ou qui place votre bac en bordure de la rue le jour de la collecte.
Soutien informationnel
Les conseils, suggestions et renseignements de spécialistes sont essentiels, car ils aident les personnes à avoir confiance en elles et à prendre des décisions éclairées. Celles qui souffrent d’endométriose peuvent se sentir submergées par le trop-plein d’information qui accompagne inévitablement leur maladie. Ainsi, être accompagnées par une équipe de soins en qui elles ont confiance fait partie intégrante du soutien.
Soutien d’estime
Il s’agit d’un soutien qui aide une personne à prendre conscience de ses forces. Nous avons parfois tendance à oublier toutes ces qualités que nous possédons et qui peuvent nous aider dans notre expérience de l’endométriose. Avez-vous un don pour parler de votre expérience aux autres? Utilisez-le pour entrer en relation avec d’autres personnes et leur laisser l’espace pour qu’elles parlent de leur propre expérience. Vous savez vous affirmer au travail? Misez sur cette qualité lors de vos rendez-vous médicaux pour faire reconnaître vos difficultés si vous sentez que le milieu médical néglige vos symptômes.
Alors, comment trouver ces différents types de soutien? Comment avoir la confiance nécessaire pour demander de l’aide quand vous avez l’impression d’être un fardeau pour vos proches?
Où trouver du soutien
Beaucoup de nos activités se déroulent désormais en ligne, ce qui génère des difficultés supplémentaires pour les personnes souffrant de maladies chroniques qui n’ont pas accès à leur réseau de soutien habituel. Voici comment vous pouvez tout de même trouver du soutien.
Appelez une personne chère
Vous vous souvenez des appels téléphoniques? Nous sommes bombardés de vidéoconférences et d’appels de groupe. Mais si vous souffrez d’endométriose, vous savez que, parfois, vous n’avez tout simplement pas envie de voir d’autres personnes. Ce qui ne veut pas dire que vous n’avez pas envie de parler! La prochaine fois que vous vous coucherez en boule avec votre coussin chauffant, téléphonez à un proche. Il y a fort à parier que la personne sera ravie d’avoir de vos nouvelles, et bavarder est un moyen parfait de briser la solitude, même si vous ne parlez que des séries que vous avez récemment visionnées en rafale. Discuter avec les personnes qui vous connaissent et vous aiment est une bonne façon de vous rappeler ce dont vous êtes capable, surtout si la douleur vous l’a fait oublier.
Demandez de l’aide
Votre douleur vous empêche d’aller à l’épicerie? Souffrez-vous de plusieurs problèmes de santé qui affaiblissent votre système immunitaire? De plus en plus nombreux en ligne, les groupes de « réconfort » sont des groupes où les gens peuvent offrir ou demander de l’aide avec les courses ou autres tâches diverses. Vérifiez si un tel groupe existe dans votre quartier ou demandez à votre voisinage de vous apporter quelques produits de première nécessité. Le résultat pourrait vous surprendre. Demander de l’aide, qui exige d’exposer sa vulnérabilité, est l’une des choses les plus difficiles que l’on puisse faire, et c’est un véritable défi pour beaucoup d’entre nous. Il est bon de se rappeler que les gens ne peuvent lire dans les pensées (si au moins!) et qu’il est tout à fait normal d’exprimer ses besoins.
Créez votre équipe de motivatrices et motivateurs
Nous avons toutes et tous besoin de personnes qui nous font sentir qu’il n’y a rien à notre épreuve. Dressez la liste (mentale ou écrite) des personnes qui peuvent vous remonter le moral, et contactez-les quand vous avez besoin d’un coup de pouce. Nous sommes plus susceptibles de croire en nos capacités à surmonter un obstacle quand on nous rappelle nos réalisations passées, petites et grandes.
Trouvez de l’aide en ligne
Oui, oui, nous le savons. Tout se passe en ligne aujourd’hui et, parfois, ce dont vous avez besoin, c’est de vous tenir loin des écrans. Vous avez tout à fait raison. Toutefois, quand vous ne profitez pas d’un moment loin d’Internet, il y a tout un réseau de groupes de soutien en ligne, et ce, quel que soit votre besoin.
Le groupe Facebook du Réseau de l’endométriose du Canada est un endroit où les Canadiennes et Canadiens peuvent parler de leurs expériences et obtenir des conseils. Lancez une recherche avec les mots « soutien en ligne pour l’endométriose » dans Google. Une foule de ressources vous seront proposées. Il peut être intimidant de joindre ces groupes, mais, parfois, tisser un véritable lien avec seulement une ou deux personnes peut faire toute la différence. Vous avez trouvé ces personnes? Organisez un appel où chaque personne pourra exprimer ses frustrations et se sentira épaulée. Personne n’est un fardeau quand nous sommes plusieurs à porter la charge.
Vous éprouvez le besoin d’entendre la voix de quelqu’un ou de voir un autre être humain en chair et en os? Notre groupe de soutien mensuel est maintenant en ligne. Nous avons mis en relation des personnes souffrant d’endométriose d’un bout à l’autre du pays. Notre prochaine rencontre virtuelle pancanadienne aura lieu le 7 juin. Écrivez-nous pour vous inscrire. Ce groupe de soutien basé à Toronto se rencontrera sur Zoom le deuxième jeudi de chaque mois jusqu’à la levée des règles de distanciation physique. Nous aimerions beaucoup vous y voir!