Qu’est-ce que l’endométriose?
L’endométriose est une maladie largement répandue, et pourtant méconnue. Ce problème de santé touche au moins 1 jeune fille ou femme sur 10 ainsi qu’un nombre non comptabilisé de personnes transgenres, non binaires et autres personnes issues de la diversité de genre. Cela représente près de 2 millions de personnes au Canada.
L’endométriose est une maladie chronique grave. Chez les personnes atteintes, le tissu endométrial qui tapisse normalement la paroi de l’utérus se développe à d’autres endroits du corps. Ces excroissances se trouvent souvent dans la région pelvienne (c.-à-d. entre les hanches, du nombril jusqu’au vagin), mais peuvent aussi se répandre ailleurs dans le corps.
Si les symptômes apparaissent généralement à l’adolescence, ils peuvent également se manifester à d’autres périodes de la vie.
L’endométriose est une maladie chronique incurable. Faute de traitement, elle peut entraîner de graves complications. Les symptômes peuvent être traités une fois la maladie diagnostiquée, mais persistent bien souvent malgré tout.
Quelles sont les conséquences sur les personnes?
L’endométriose touche tous les aspects de la vie. Les symptômes peuvent faire obstacle aux activités quotidiennes, entraîner des absences à l’école ou au travail et nuire à la socialisation. Des études démontrent en effet que les jeunes qui souffrent d’endométriose risquent 10 fois plus de manquer l’école que leurs camarades en bonne santé. Chez les adultes, la maladie fait perdre en moyenne 11 heures de travail par semaine.
Malheureusement, les personnes atteintes n’ont pas toujours droit à la compréhension de leur entourage. En effet, il n’est pas rare que leurs symptômes soient balayés du revers de la main par les proches et prestataires de soins de santé. Malgré l’intensité de la douleur, ils entendent fréquemment qu’elle est tout à fait normale et qu’il n’y a pas de quoi dramatiser.
L’endométriose peut également compromettre les chances de grossesse, ce qui constitue une source de stress et de préoccupations supplémentaires.
Toutes ces difficultés peuvent avoir une incidence sur la santé mentale et le bien-être affectif. Aussi, les symptômes d’anxiété et de dépression sont assez fréquents chez les personnes atteintes d’endométriose.
Obstacles au diagnostic et au traitement
Il faut attendre un certain temps avant d’obtenir un diagnostic d’endométriose au Canada, comme partout ailleurs dans le monde. Le délai d’attente préalable au diagnostic est de cinq ans en moyenne, mais peut être beaucoup plus long. Cette situation s’explique entre autres par le fait que l’endométriose est une maladie méconnue. Des études démontrent en effet que peu de généralistes en connaissent les principaux symptômes. Au Canada, il faut consulter en moyenne trois médecins avant d’obtenir un diagnostic.
La prise en charge de l’endométriose passe généralement par une combinaison de traitements, à savoir l’intervention chirurgicale, la pharmacothérapie et les soins d’appoint. Les délais d’attente pour se faire opérer peuvent atteindre deux ans, parfois plus au Canada. Dans certaines régions rurales, éloignées ou nordiques, il est tout simplement impossible d’y avoir accès sans se déplacer. À cela s’ajoute le fait que les spécialistes de cette intervention sont rares dans certaines provinces canadiennes comme les Maritimes et les Prairies, et que les délais d’attente pour les traitements spécialisés de la douleur chronique sont tout aussi longs.
Selon des études, plus de la moitié des personnes qui reçoivent des soins médicaux continuent d’éprouver des symptômes qui bouleversent leur quotidien.
Apporter son aide à une personne atteinte d’endométriose
Pour être d’un bon soutien, commencez par vous renseigner sur la maladie et sur la manière dont elle affecte la vie des gens. Une bonne façon d’aider est de se mettre dans la peau de la personne et de reconnaître ce qu’elle vit. Rappelez-vous : même s’ils sont invisibles, la douleur et les symptômes n’en sont pas moins réels. Faites preuve de bienveillance et de compréhension envers la personne qui vous parle de ses difficultés. Elle a sa propre histoire, alors évitez de comparer les expériences.
Les différentes facettes de l’identité (qu’on appelle l’intersectionnalité) peuvent influencer profondément l’expérience que l’on fait de l’endométriose. Par exemple, les origines raciales, la situation socioéconomique, le genre, la sexualité et le bagage culturel peuvent poser des obstacles à l’accessibilité des soins. Il est primordial de comprendre la manière dont ces différences peuvent déteindre sur le vécu d’une personne pour lui apporter une aide attentionnée.
Il est tout aussi important de ne pas s’oublier quand on apporte du soutien. Vous avez tout à fait le droit d’établir vos limites quant à la façon et au moment d’aider quelqu’un. Le mieux, c’est d’exprimer vos limites de manière douce, mais ferme.
Voici quelques gestes et mesures d’adaptation susceptibles d’être utiles :
- Informer le personnel de l’école ou du milieu de travail sur l’endométriose
- Adopter des horaires et des échéances flexibles
- Encourager le travail à domicile
- Autoriser les pauses au besoin
- Prévoir des sièges confortables
- Offrir des toilettes adaptées
Il est toujours bon de discuter avec les personnes qui ont besoin de mesures d’adaptation et d’écouter ce qu’elles croient pouvoir leur être utile. Chacune vit l’endométriose différemment, et ce qui est bon pour l’une ne l’est pas forcément pour l’autre. En étant à l’écoute, les écoles et employeurs peuvent apporter le type d’aide dont chaque personne a besoin.
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L’endométriose et son impact au quotidien : petit guide pour les personnes atteintes de la maladie et celles qui les soutiennent
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