Le pouvoir d’une bonne communication

Mises en garde : Liens menant à des sources contenant des termes genrés. Propos sur la douleur pendant les relations sexuelles.

Une bonne communication est de la plus haute importance quand il s’agit de composer avec l’endométriose. Elle peut vous aider, vous et votre entourage, à comprendre ce que vous vivez afin que vous puissiez prendre des décisions éclairées au sujet de votre santé.

Nous avons compilé quelques conseils et techniques incontournables tirés du blogue du Réseau canadien de l’endométriose, ainsi que d’autres ressources intéressantes qui peuvent vous aider à obtenir du soutien sur le campus, au travail et dans d’autres sphères de votre vie. Ces outils peuvent également vous aider à communiquer efficacement avec le personnel soignant, vos proches et les autres membres de la communauté de l’endo.

Que vous viviez vous-même avec l’endométriose ou que vous souteniez une personne chère qui en est atteinte, ces informations profiteront à toutes les personnes touchées par la maladie. Nous avons bon espoir qu’elles laisseront une empreinte durable sur votre trajectoire dans l’univers de l’endométriose.

Bien communiquer dans son milieu

Les universités, les collèges et les milieux de travail ont à cœur de soutenir la communauté étudiante et le personnel.

Faire appel aux services universitaires ou vous ouvrir à votre gestionnaire peut calmer vos appréhensions, tout en s’avérant un moyen efficace de prendre en charge votre santé physique et mentale.

Faites-vous entendre

Sensibiliser les autres à l’endométriose peut être utile à plusieurs égards.

Bien qu’il puisse être frustrant et épuisant de devoir défendre sans cesse ses intérêts et ceux des autres, si l’on dispose des bons outils, il peut en découler de profonds changements dans la prise en charge de la maladie.

Pour faire souffler ce vent de changement, un geste efficace consiste à faire valoir son point de vue auprès de sa députée ou de son député. Selon Kate Wahl, directrice générale d’EndoAct Canada :

Soyez le porte-voix des groupes marginalisés

Quand vient le temps de parler d’endométriose, il est important d’inclure les personnes issues de communautés traditionnellement et volontairement exclues ou victimes des désinvestissements, qui ont encore plus de difficultés à accéder aux soins de santé, aux services d’aide et aux ressources.

Parmi ces communautés, mentionnons notamment :

• les Premières Nations;
• les groupes racisés;
• les communautés 2SLGBTQQIA+;
• les communautés rurales, éloignées et nordiques;
• les personnes nouvellement arrivées au pays;
• les jeunes;
• les femmes.

Aux dires de Denise Campbell, membre du conseil d’administration du Réseau canadien de l’endométriose, les personnes noires se heurtent à des obstacles comme « les mythes et idées fausses, le manque de représentation ainsi que le racisme, la discrimination systémique et les nombreux préjugés qui les accompagnent. » 

Une autre façon de défendre les groupes marginalisés est de s’ouvrir à la réalité des membres de la communauté 2SLGBTQIA+. Se voir attribuer le mauvais genre est l’obstacle auquel se butent le plus souvent les personnes 2SLGBTQQIA+ qui font partie de la communauté de l’endo.

Que l’on soit un proche ou un professionnel de la santé, le respect de l’identité de genre et de l’orientation sexuelle d’une personne est la condition minimale à respecter pour établir un espace sûr et une relation de confiance.

Parlons sexualité (douloureuse)

Selon une étude britannique réalisée en 2017, 7,5 % des femmes cisgenres interrogées déclarent avoir eu des rapports sexuels douloureux.

Au Canada, les statistiques sur le sujet sont maigres pour les femmes cisgenres et quasi inexistantes pour les personnes transgenres, non binaires et de diverses identités de genre. On estime toutefois que les chiffres nord-américains se situent autour de 10 % à 20 %.

Si les relations sexuelles vous sont douloureuses, il pourrait être bon d’en glisser un mot à votre partenaire. Il ou elle ne peut pas savoir ce qui vous convient si vous ne le lui dites pas.

Soulignons qu’il est possible d’éprouver des douleurs sexuelles, même sans pénétration. De nombreuses personnes ressentent également des douleurs ou des crampes lors de l’orgasme. Bref, parler de ce qui convient et de ce qui ne convient pas profite à tout le monde.

Appuyez-vous sur votre entourage

S’il peut sembler de prime abord intimidant de rallier un groupe de soutien Facebook, comme le groupe du Réseau canadien de l’endométriose (en anglais), ce geste pourrait vous être bénéfique tout au long de votre parcours avec l’endométriose. Échanger avec d’autres membres de la communauté pourrait vous procurer l’écoute et la validation dont vous avez besoin.   

Voici quelques conseils éprouvés pour intégrer un groupe de soutien : 

1. Prenez le temps de faire vos recherches et de comprendre le fonctionnement du groupe;
2. La fonction de recherche est votre alliée; utilisez-la pour retracer des sujets précédemment abordés;
3. Sachez que tout le monde n’en est pas au même point; par exemple, si vous êtes une nouvelle venue, comprenez que les commentaires qu’on vous adresse sont bien intentionnés et qu’on souhaite que vous receviez les meilleurs soins possibles; 
4. Nous avons tous des défis particuliers, ne l’oubliez pas;
5. Adoptez une attitude aimable et courtoise.

Pour en savoir plus, lisez l’article How to Be a Good FriEndo: Making the Most of Online Support Groups

Conseils pratiques sur la communication tirés de la série de trois articles du RCE

À l’hiver 2020, le réseau The Endometriosis Network Canada a publié une série de trois articles de blogue sur l’importance de bien communiquer afin de venir en aide aux personnes atteintes d’endométriose et de leur fournir les ressources nécessaires pour savoir comment parler de leur douleur aux autres, revendiquer des soins spécialisés et mieux communiquer avec elles-mêmes.

Voici 15 conseils incontournables tirés de cette série :

1. Donnez une description aussi précise que possible de votre douleur à votre professionnel de la santé.
2. Faites le suivi de votre douleur et de vos autres symptômes à l’aide d’un calendrier, d’un tableau ou d’une application.
3. Familiarisez-vous avec le jargon médical.
4. Servez-vous de métaphores pour décrire votre expérience.
5. Essayez le plus possible de dire ce que vous vivez aux autres. Accordez-vous le temps et l’espace nécessaires pour récupérer au besoin.
6. Ne banalisez pas votre expérience en la comparant à celle des personnes qui vous entourent.
7. Sollicitez un deuxième avis ou obtenez un rendez-vous chez un spécialiste.
8. Consultez les ressources de sensibilisation fournies par les professionnels de la santé.
9. Appuyez-vous sur vos proches.
10. Laissez-vous inspirer par d’autres personnes qui défendent la cause de l’endométriose.
11. Soyez à l’écoute de vos besoins physiques et affectifs « chaque jour, chaque instant, chaque seconde ».
12. Voyez l’acceptation comme une façon de vous traiter avec compassion et bienveillance.
13. Acceptez le silence et apprivoisez la résistance.
14. Dialoguez avec votre corps à travers le mouvement.
15. Sachez que vous avez le droit de ne pas aller bien.

Les bons outils pour une bonne communication

Nous espérons que ces quelques conseils et ressources sur la communication vous guideront vers un meilleur soutien et une meilleure prise en charge de votre état de santé. Nous espérons aussi qu’ils induiront un changement positif dans votre quotidien.

Le contenu de cet article ne constitue pas des conseils médicaux et ne saurait se substituer à l’avis d’un médecin. Si votre santé vous préoccupe, il est important que vous consultiez votre médecin et établissiez un plan de traitement qui vous convient en collaboration avec des professionnelles et professionnels de la santé.

Terris Schneider (elle/iel) est la coordonnatrice du blogue du réseau The Endometriosis Network of Canada et une rédactrice indépendante établie à Kelowna, en Colombie-Britannique (peuple Sylix de la région de l’Okanagan). Avec son Soleil en Lion et la montée de sa Lune en Scorpion, elle est une fervente défenseure de la cause qui met sa soif de justice sociale au service de son écriture et de son travail.